網膜色素変性症の有名人は誰？公表した著名人と噂の真相、2026年最新治療を徹底解説

網膜色素変性症を公表している有名人には、陸上選手の嶋津雄大さん、パラ競泳選手の富田宇宙さん、ゴールボールの浦田理恵さんや小宮正江さんなどがいます。海外では、イギリスのコメディアン、クリス・マッコースランドさんやテレビ出演者のアマール・ラティフさんも、自身の病気について公に語っています。

一方、インターネット上では歌手や俳優などの名前が網膜色素変性症の有名人として紹介されることがありますが、本人の発言や信頼できる報道による裏付けが見つからない情報もあります。2026年11月現在の公表情報を整理するとともに、指定難病90の症状、夜盲・視野狭窄から失明に至る可能性、遺伝の仕組み、日本眼科学会の診療ガイドライン2026、最新の治験まで解説します。

【公表した人は誰？】網膜色素変性症の有名人・芸能人を紹介

網膜色素変性症の有名人を調べる際、まず区別したいのが、本人が病気を公表しているケースと、第三者が紹介しているだけのケースです。

日本では、一般的なテレビタレントや俳優よりも、競技活動や啓発活動を通じて病気について発信しているパラアスリートに、確認できる事例が多く見られます。

嶋津雄大さん：箱根駅伝で活躍した陸上選手

2026年に特に注目されているのが、GMOインターネットグループ所属の陸上選手、嶋津雄大さんです。

嶋津さんは幼少期から網膜色素変性症を抱えながら競技を続けてきました。創価大学時代には箱根駅伝に4年連続で出場し、2020年の大会では10区で区間新記録を樹立。4年時には4区でも区間賞を獲得しています。

2024年12月のTBSの報道では、暗い場所での見えにくさや視野の欠損について紹介されました。視野の下部が欠けており、足元の物を見落としやすいことから、白杖を使用するようになったことも伝えられています。

さらに2026年には、パラ陸上への本格的な挑戦を表明。4月には日本パラ陸上競技連盟の2026年度強化指定選手に選出され、T13クラスの5000メートルで活動しています。

2026年4月8日のTBS NEWS DIGの報道によると、嶋津さんは2028年ロサンゼルス・パラリンピックでの金メダルを目標に掲げています。

一般の陸上競技とパラ陸上競技の両立を目指す姿は、網膜色素変性症を抱える人の可能性を伝える事例としても注目されます。

富田宇宙さん：パラ競泳の国際大会で活躍

パラ競泳選手の富田宇宙さんも、網膜色素変性症について自ら語っている著名人です。

富田さんは高校2年生、16歳のときに網膜色素変性症と診断されました。診断前には、学校の黒板が見えにくい、運動中にボールをうまくキャッチできない、天体観測で星座を見つけにくいといった変化を感じていたと、遺伝性疾患プラスのインタビューで明かしています。

診断後は競技ダンスなどを経験し、その後、視覚障害の進行に伴ってパラ競泳へ転向しました。2019年の世界パラ競泳選手権では2つの銀メダルを獲得。東京2020パラリンピック、パリ2024パラリンピックでもメダリストとして活躍しています。

「目が見えなくなる」ということを全く想定していなかったので、頭が真っ白になりました。

出典：遺伝性疾患プラス・富田宇宙さんのインタビュー

病気の診断を受けた当時の率直な心境を語っている点も、富田さんの発信が多くの人にとって参考になる理由です。

浦田理恵さん：ゴールボールのパラリンピック金メダリスト

ゴールボールの浦田理恵さんも、網膜色素変性症を公表している著名なパラアスリートです。

1977年熊本県生まれの浦田さんは、20歳のときに網膜色素変性症を発症しました。その後、視力を徐々に失い、視覚障害者向けのスポーツであるゴールボールと出会います。

競技者として大きな実績を残し、2012年ロンドンパラリンピックでは金メダル、2020年東京パラリンピックでは銅メダルを獲得しました。

2025年に公開された対談プロフィールでも、元ゴールボール女子日本代表としての経歴や病気との歩みが紹介されています。所属するシーズアスリートの公式プロフィールでは、シニアアドバイザーとして掲載されています。

小宮正江さん：小学生時代に発症したゴールボール選手

ゴールボール選手の小宮正江さんも、網膜色素変性症を抱えながら国際大会で活躍した人物です。

所属するシーズアスリートの公式プロフィールによると、小宮さんは小学生のときに網膜色素変性症を発症しました。

2004年アテネパラリンピックでは銅メダル、2012年ロンドンパラリンピックでは金メダルを獲得しています。

浦田さんと小宮さんの経歴から分かるのは、同じ病気であっても発症時期やその後の生活、競技との関わり方は一人ひとり異なるということです。

西久保涼子さん：2026年に注目されたパラサーファー

2026年4月28日の日刊スポーツでは、パラサーファーの西久保涼子さんが紹介されました。

西久保さんは30代後半に網膜色素変性症と診断された53歳の選手です。視野がトイレットペーパーの芯ほどに狭くなった状態でも競技に挑戦し、国内大会での優勝や世界選手権への出場を経験しています。

2026年には国際大会への挑戦を続け、2032年ブリスベン・パラリンピックへの出場も目標に掲げています。

年齢や視野の状態だけで、その人の活動範囲や挑戦できることを決めつけられないと示す事例です。

【海外の著名人】網膜色素変性症を公表している芸能人・有名人

海外では、コメディアンやテレビ出演者、音楽関係者など、自身の病気を公表している著名人がいます。

クリス・マッコースランド：イギリスの人気コメディアン

イギリスのコメディアン、クリス・マッコースランドさんは、網膜色素変性症によって視力を失ったことを公表しています。

2023年12月のVirgin Radioのインタビューでは、生まれつき遺伝性の疾患があり、約20年という長い時間をかけて視力が低下していったと説明しています。

また、病気について若い頃はあまり舞台で話さなかったものの、年齢を重ねて自分自身を受け入れるようになり、現在は経験を笑いに取り入れることもあると語っています。

2024年にはBBCのダンス番組「Strictly Come Dancing」に出演し、視覚障害のある出演者として初めて優勝しました。ダンスという視覚的な情報が重要な競技に挑戦したことでも大きな注目を集めました。

アマール・ラティフ：テレビ出演者・旅行事業家

アマール・ラティフさんは、網膜色素変性症を抱えるイギリスのテレビ出演者であり、旅行事業家です。

視覚障害のある人も旅行を楽しめるようにする事業「Traveleyes」を2004年に立ち上げ、旅行のアクセシビリティ向上に取り組んできました。

2020年には料理番組「Celebrity MasterChef」にも出演しています。

2021年5月7日、視覚障害者支援団体Retina UKは、ラティフさんが同団体のアンバサダーに就任したことを発表しました。同団体の公式紹介でも、網膜色素変性症とともに生活していることが明記されています。

マーク・エレリ：網膜色素変性症を公表したシンガーソングライター

アメリカのシンガーソングライター、マーク・エレリさんも公表例の一人です。

2022年9月のThe Boston Globeのインタビュー記事では、2020年に網膜色素変性症と診断されたことが紹介されました。

演奏中にギターを持つ手元が見えにくくなった経験や、暗い場所での視覚の変化などが報じられています。

音楽活動を続ける人物が病気とどのように向き合うのかを知るうえで、参考になる事例です。

なお、韓国の少女時代のメンバーであるスヨンさんについては、2023年に父親が網膜色素変性症を患っていることを本人が語ったと報道されています。これはスヨンさん自身が発症しているという意味ではありません。本人と家族の病歴を混同しないことも大切です。

【公表情報と噂の真相】人物ごとの関係を一覧で比較

網膜色素変性症の有名人を調べると、芸能人や歌手、俳優の名前を列挙した記事が見つかることがあります。しかし、名前が検索結果に登場することと、本人が病気を公表していることは同じではありません。

ここでは、本人へのインタビュー、所属団体の公式プロフィール、報道機関による取材など、具体的な根拠を確認できる人物を整理します。

藤圭子さんや黒崎眞弥さんなどの名前はどう扱うべきか

ネット上の一部の人物一覧には、歌手の藤圭子さんやミュージシャンの黒崎眞弥さんなどの名前が掲載されることがあります。

ただし、名前が掲載されているという事実だけでは、網膜色素変性症を本人が公表した証拠にはなりません。本人の発言、所属先の公式発表、信頼できる報道など、病気との関係を直接裏付ける情報が確認できなければ、確定した患者として扱うことはできません。

特に、亡くなった人物の病歴や、現在活動している芸能人の健康状態については、出典のないまとめ情報が繰り返し転載されることがあります。

噂を見極める際には、次の3点が判断材料になります。

• 本人がインタビューや公式発信で病名を明らかにしているか。
• 所属団体や本人に関係する公的なプロフィールに病歴が掲載されているか。
• 報道機関が本人への取材に基づいて病気を報じているか。

また、同じ視覚障害でも、網膜色素変性症、緑内障、黄斑変性、網膜剥離などは異なる病気です。視力が低下しているという情報だけで、網膜色素変性症だと判断することもできません。

【指定難病90の基礎知識】夜盲・視野狭窄・失明までの症状と進行

網膜色素変性症は、目の奥にある網膜の視細胞が徐々に障害される遺伝性の進行性疾患です。日本では厚生労働省の指定難病90に登録されています。

2015年1月1日から指定難病の対象となっており、厚生労働省の指定難病一覧でも告示番号90として掲載されています。

初期症状は夜盲と暗い場所での見えにくさ

網膜には、主に2種類の視細胞があります。

• 杆体細胞：暗い場所での見え方や周辺視野に関係する。
• 錐体細胞：中心視力や色覚に関係する。

網膜色素変性症では、一般的に杆体細胞から障害されるため、初期には夜盲が現れることが多くなります。

夜盲とは、暗い場所で物が見えにくくなる症状です。例えば、明るい場所から暗い室内に移動したとき、周囲の状況を把握するまでに時間がかかる、夜道で障害物を認識しにくいといった変化が見られます。

進行すると視野狭窄が現れる

病気が進行すると、周辺視野が徐々に狭くなる視野狭窄が生じます。

正面を見ているときに、左右や足元にある物が見えにくくなり、人や家具にぶつかりやすくなることがあります。

さらに進行すると、中心部の錐体細胞にも障害が及び、視力低下につながる場合があります。

網膜色素変性症になると必ず失明するのか

網膜色素変性症は進行性の病気ですが、診断された人全員が同じ経過をたどるわけではありません。

日本眼科学会の一般向け解説によれば、進行は数年から数十年という長い時間をかけて起こることがあり、進行速度や症状が現れる順番にも個人差があります。

進行した場合には中心視力を失うこともありますが、生涯にわたって比較的良好な視力を保つ人もいます。

そのため、網膜色素変性症と診断されたからといって、すぐに失明すると考える必要はありません。個々の状態を定期的な眼科検査で把握することが大切です。

遺伝する確率はどのくらいなのか

難病情報センターによると、網膜色素変性症では、明らかな遺伝が確認できる患者は全体の約50％です。

主な遺伝形式には、常染色体顕性遺伝、常染色体潜性遺伝、X連鎖性遺伝があります。

常染色体顕性遺伝では、原因となる遺伝子変異を持つ親から子へ受け継がれる可能性があります。一方、常染色体潜性遺伝では、両親からそれぞれ原因となる遺伝子変異を受け継ぐことで発症する仕組みです。

ここで注意したいのは、患者の50％に家族内で明らかな遺伝が確認されるという数字は、子どもに50％の確率で病気が遺伝するという意味ではないことです。

子どもへの遺伝リスクは、原因遺伝子と遺伝形式によって異なります。家族に患者がいない場合でも発症することがあるため、必要に応じて遺伝カウンセリングや遺伝学的検査を検討します。

【2026年最新】網膜色素変性症の治療法と日本眼科学会の診療ガイドライン

2026年の網膜色素変性症の医療において、大きな節目となったのが、日本眼科学会による「網膜色素変性診療ガイドライン2026」の公開です。

同ガイドラインは2026年2月19日に公開されました。厚生労働科学研究費補助金による研究班と網膜色素変性診療ガイドライン作成ワーキンググループが作成したもので、網膜色素変性の病態や診療に関する専門的な情報がまとめられています。

現在の治療は症状への対応が中心

網膜色素変性症は、原因となる遺伝子が多数存在する疾患群です。そのため、すべての患者に共通して有効な根本的治療法は、2026年現在も確立されていません。

日本眼科学会が紹介している主な対応には、次のようなものがあります。

• 遮光眼鏡：まぶしさを軽減し、残っている視機能を活用する。
• ルーペ・拡大読書器：文字や細かい物を見やすくする。
• 白杖：歩行時の安全を確保し、周囲に視覚障害があることを伝える。
• ロービジョンケア：残存視力や視野に合わせて日常生活の環境を整える。

また、白内障を合併することもあるため、視力低下の原因を調べ、必要に応じて白内障手術などを検討する場合もあります。

従来から使用されてきたヘレニエン、ビタミンA、循環改善薬などについては、日本眼科学会の解説では進行抑制効果が証明されていないとされています。自己判断で服用するのではなく、眼科医に相談する必要があります。

RPE65遺伝子に対する遺伝子治療

注目すべき治療の一つが、RPE65遺伝子の異常を原因とする遺伝性網膜疾患に対する遺伝子治療です。

日本では2023年6月に、遺伝子治療薬ルクスターナ（一般名：ボレチゲン ネパルボベク）が承認されました。

ただし、この治療はRPE65遺伝子に関係する特定の患者を対象とするものであり、網膜色素変性症の患者全員に適用できるわけではありません。

原因遺伝子を調べることが、治療の選択肢を検討するうえでも重要になっています。

2026年11月9日発表：ピタバスタチンナノ粒子製剤の第Ⅰ相治験

2026年11月9日、九州大学病院は網膜色素変性の進行抑制を目指す新しい治療薬について、医師主導の第Ⅰ相治験を開始したと発表しました。

対象となるのは、ピタバスタチンPLGAナノ粒子製剤です。

研究グループは、網膜色素変性の進行に炎症性単球と呼ばれる免疫細胞が関係していることに着目しました。炎症性単球の働きを抑えることで、網膜の変性進行を抑制することを目指しています。

この研究では、モデル動物で網膜変性の進行を抑える効果が確認されており、2026年10月には九州大学病院で最初の患者への投与が行われました。

今回の第Ⅰ相治験で評価するのは、主に薬剤の安全性や薬物動態です。視機能や炎症マーカーへの影響も探索的に検討されます。

これは治療法の確立に向けた重要な一歩ですが、まだ初期段階の治験であり、患者への有効性が確立したという意味ではありません。

人工網膜や再生医療の研究も進行

2026年には、人工網膜に関する臨床研究も進んでいます。

厚生労働省の臨床研究等提出・公開システムには、OUH-MU001を網膜下に植え込む人工網膜の第Ⅰ相医師主導治験が登録されています。2026年5月に公表された試験で、移植後24週間までの安全性などを評価する計画です。

また、網膜色素変性症などの遺伝性網膜疾患を対象とした人工網膜システムの臨床試験や、iPS細胞由来の網膜細胞を用いる再生医療、網膜神経保護、光遺伝学などの研究も進められています。

こうした技術は、失われた視機能を補ったり、残存する視細胞を保護したりする可能性を持っています。しかし、研究段階の治療と、一般診療で利用できる承認済み治療は区別して考える必要があります。

【プロの結論】有名人の公表から考える病気との向き合い方

網膜色素変性症を公表した有名人の経歴を比較すると、病気との向き合い方にはさまざまな形があることが分かります。

嶋津雄大さんは一般の陸上競技とパラ陸上の両立を目指し、富田宇宙さんはパラ競泳で国際大会に挑戦してきました。浦田理恵さんや小宮正江さんは、ゴールボールという競技を通じて世界の舞台で実績を残しています。

海外のクリス・マッコースランドさんは、コメディアンとして自らの経験を表現に取り入れ、アマール・ラティフさんは旅行のアクセシビリティ向上に取り組んでいます。

これらの事例から読み取れるのは、網膜色素変性症という診断だけで、その人の仕事や将来、生活の可能性まで決まるわけではないということです。

一方、病気の進行には個人差があり、著名人の経過を自分自身の将来にそのまま当てはめることもできません。

情報を受け取る際には、次の3つを判断基準にするとよいでしょう。

• 人物情報：本人の公表や信頼できる取材に基づいているか。
• 医学情報：難病情報センター、日本眼科学会、厚生労働省などの公的資料と一致しているか。
• 治療情報：承認済みの治療なのか、臨床試験中なのか、研究段階なのかを区別できているか。

有名人の発信は病気を知るきっかけになりますが、実際の診断や治療については、個々の検査結果と専門医の判断が欠かせません。

網膜色素変性症の有名人に関するよくある質問（FAQ）

Q1：網膜色素変性症を公表している日本の芸能人は誰ですか？
A1：日本では、嶋津雄大さん、富田宇宙さん、浦田理恵さん、小宮正江さんなど、病気について公表・紹介されているスポーツ関係者が確認できます。一般的な俳優やタレントについては、本人の公表を確認できる情報と、ネット上の未確認情報を分ける必要があります。

Q2：網膜色素変性症になると必ず失明しますか？
A2：必ず失明するわけではありません。進行性の病気ですが、数年から数十年という経過をたどり、進行速度や最終的に残る視力には個人差があります。生涯にわたって比較的良好な視力を維持する人もいます。

Q3：網膜色素変性症は子どもに遺伝しますか？
A3：遺伝する可能性はありますが、遺伝形式によって確率は異なります。常染色体顕性遺伝、常染色体潜性遺伝、X連鎖性遺伝などがあるため、原因遺伝子の検査や遺伝カウンセリングによる個別の確認が必要です。

Q4：網膜色素変性症は現在治療できますか？
A4：すべての患者に有効な根本的治療法は確立されていません。ただし、RPE65遺伝子の異常を原因とする一部の患者には遺伝子治療という選択肢があります。2026年にはピタバスタチンナノ粒子製剤や人工網膜などの治験も進んでいます。

Q5：網膜色素変性症の初期症状は何ですか？
A5：代表的なのは夜盲です。暗い場所で物が見えにくくなる、暗順応に時間がかかるなどの症状があります。その後、周辺視野が狭くなる視野狭窄や視力低下が現れることがあります。ただし、症状の順番には個人差があります。

Q6：指定難病90とは何ですか？
A6：網膜色素変性症に付けられた指定難病の告示番号です。厚生労働省の指定難病一覧に掲載されており、医療費助成については診断基準や重症度など所定の要件を満たす必要があります。

網膜色素変性症を公表している有名人には、嶋津雄大さん、富田宇宙さん、浦田理恵さん、小宮正江さん、西久保涼子さんなどがいます。海外では、クリス・マッコースランドさんやアマール・ラティフさんも、自身の経験を公に発信しています。

一方、インターネット上で紹介されている芸能人の名前には、本人の公表や確かな報道が確認できないものもあります。病気の情報を正しく理解するためには、噂と本人が公表した事実を区別することが欠かせません。

医学面では、指定難病90として知られる網膜色素変性症について、日本眼科学会が2026年2月に診療ガイドラインを公開しました。加えて、2026年11月には九州大学病院でピタバスタチンナノ粒子製剤の第Ⅰ相治験開始が発表され、人工網膜などの研究も進んでいます。

夜盲や視野狭窄、視力低下は生活に影響する症状ですが、進行の速度や視機能の残り方は一人ひとり異なります。有名人の経験を知ることは病気への理解を深める助けになりますが、診断や治療は個人の状態に合わせて考えることが大切です。

病気について知る際には、難病情報センター、日本眼科学会、厚生労働省の臨床研究等提出・公開システムなど、専門機関の情報を基準にすることで、2026年以降の医療の進展も正確に把握できます。